Lettre ouverte de la maman de Mimi Kdo

CHERS TOUS
Merci à vous tous d’être venus si nombreux à cette marche d’espoir, le téléthon est à l’honneur à la veille de Noël, votre présence un déjà un véritable cadeau.
Nous sommes ici parce que nous avons rendez-vous avec la médecine et plus particulièrement avec la recherche.
Lorsque’ Émilie avait 7 ans, elle a eu besoin à un moment donné, d’un suivi, par un médecin dit « orthopédiste infantile».  Avait-il perçu quelque chose ? Il m’avait parlé et expliquer longuement qu’il ne fallait emmener Émilie sur des foires ou autres salons que c’était trop fatigant pour elle. Mais la médecine n’était pas assez avancée, la médecine n’était pas au rendez-vous.
Plus tard à l’adolescence, dans le cadre d’un suivi médical lié à la contraception, les analyses ont montrées que quelque chose d’anormal se passait. On nous a dit qu’il s’agissait d’une maladie auto immune liée à l’adolescence.
On n’a pas pensé aux muscles. La médecine n’était pas assez avancée. C’était aussi un rendez-vous manqué.
Plus tard encore, ma fille et moi, nous sommes allées un jour donner notre sang comme font beaucoup de bénévoles, on n’a pas voulu du sang d’Émilie, car on pouvait voir que quelque chose n’allait pas, mais quoi ? Ce n’était pas non plus le bon rendez-vous avec la médecine.
Puis quand la maladie s’est révélée : LÀ, TRÈS VITE ELLE A ÉTÉ DIAGNOSTIQUÉE, ET TRÈS VITE ÉMILIE A REÇU UN TRAITEMENT.
La RECHERCHE avait fait avancer la médecine, grâce à la recherche, cette fois, patient médecin étaient au bon rendez-vous pour combattre CETTE PATHOLOGIE, soigner ses muscles.
Mais moi je ne comprenais pas, je ne comprenais pas comment ma fille que j’avais cru en bonne santé était subitement malade.
Alors je suis venue ici, rencontrer, un professeur en génétique.
Avec beaucoup de patience, comme d’un maître à son élève, Professeur F... m’a fait un cours de génétique et j’ ai essayé de comprendre ce qui arrivait à ma fille. Il m’a donné du temps et j’ai fini par accepter l’évidence. J’avais une réponse j’avais devant moi un savant.
Maintenant, je vous demande d’imaginer un énorme alambic qui distille non pas de l’eau de vie mais de l’énergie, Émilie doit utiliser son énergie au compte goutte comme un alambic.
La fatigue la gagne très vite, la douleur musculaire, les contractures sont son quotidien.
Parfois lorsque je l’aide à tenir sa maison, elle me dit « maman tu n’es pas ma bonne» il ne s’agit pas de ça, c’est seulement que cette aide là, que je lui apporte, lui permet de se reposer, cette économie d’énergie lui permet, de mettre ailleurs son énergie. Elle peut l’utiliser pour aller au cinéma, voir ses amies, pour vivre.
Quand elle était enfant comme tous les autres enfants elle pratiquait de nombreuses activités sportives. Elle a connu la danse, la natation, le ski, l’équitation... beaucoup de joie et de plaisirs,  liés à la pratique de ces activités, il a fallu pour elle affronter la frustration, le renoncement, le deuil.
Mais aujourd’hui, il lui reste quelque chose de tout cela, quelque chose de très important qu’on apprend en pratiquant toutes ces activités : le SENS dE L’EFFORT, puis  SOUTENIR l’EFFORT.
Ça s’appelle : La PERSÉVÉRANCE. Émilie ne renonce jamais, elle est devenue inventive, créatrice. Elle arrive toujours à faire ce qu’elle veut, elle met plus de temps, certes, elle prend un autre chemin, fait des détours mais arrive à ses fins.
Je voudrais retenir, aussi, votre attention, sur ce qu’on appelle le «handicap invisible»
Un jour ma fille avait un achat à faire dans un immense magasin où l’on trouve tout pour la maison. Ce magasin applique rigoureusement la loi concernant les personnes porteuses de handicap.
Nous étions là mon mari et moi pour lui apporter de l’aide, mais comme c’était ses couses nous la laissions faire.
Elle présente sa carte de priorité et passe devant la file d’attente.
Une dame attendait, le téléphone greffé à l’oreille, elle avait l’air de quelqu’un qui parle tout seul, soudain elle s’est écriée « une princesse m’est passée devant »
Oui, pour moi ta maman, pour Roland, ton frère ta famille tes amis pour nous tous ici, tu es notre princesse et nous t’avons placée en avant du cortège.Car tu es notre clown Mimi cadeau,  et ton sourire permanent masque ta maladie.


Aujourd’hui, grâce à vous, grâce au travail de la recherche nous espérons améliorer les traitements, nous souhaitons tous pour elle et pour les autres patients atteints de cette pathologie, les voir marcher, encore, longtemps. Et peut être grâce à la science, grâce à vos efforts, grâce aux médecins aux chercheurs, aux savants : vous voir un jour guérir.  
 MERCI À TOUS.